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血友。℉emophilia)是一類 X 染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病,可分為血友病 A 及 B 兩型,分別由凝血因子Ⅷ(F8)和凝血因子Ⅸ(F9)基因突變所致,世界血友病聯(lián)盟(WFH)統(tǒng)計,全球約有血友病患者40萬;我國的患者估計有6萬~10萬人。在男性人群中,血友病A的發(fā)病率約為1/5000,血友病B的發(fā)病率約為1/25000。血友病男性患者中,血友病A占80%~85%,血友病B占5%~20%。女性血友病患者罕見。血友病患者需終身替代治療,而治療往往涉及血液科、兒科、急診科、骨科、康復(fù)科、影像科、口腔科、藥學(xué)、護(hù)理等多學(xué)科。 因此,血友病MDT是血友病診治的趨勢和方向,即通過跨學(xué)科的專業(yè)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊,為血友病患者提供全面的疾病管理,包括疾病診斷、預(yù)防出血、器官損害、隨訪評估、護(hù)理、康復(fù)訓(xùn)練、疼痛管理、心理咨詢,使血友病患者真正獲益,獲得接近健康正常人的生活。
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